He aha kāu e ʻike ai e pili ana i ke olakino noʻonoʻo o kāu keiki

ʻO ka loaʻa ʻana o ka JIA hiki ke hoʻonui i ka pilikia o kāu keiki i ke kaumaha a me ka hopohopo.Eia pehea e kōkua ai iā lākou e hoʻokō.
Hiki ke paʻakikī ka ulu ʻana, akā ke hoʻohui ʻoe i nā kūlana e like me ka juvenile idiopathic arthritis (JIA), hiki iā ia ke hoʻoikaika i ka wā kamaliʻi a me ka ʻōpio.Hiki i ka ʻeha hui ke hoʻopilikia i ke ola o kāu keiki i kēlā me kēia lā, ʻaʻole i ka hakakā kino wale nō akā i nā pilikia noʻonoʻo e like me ke kaumaha a me ka hopohopo.Ua kamaʻilio mākou me nā poʻe loea e pili ana i nā ʻano like ʻole o ka JIA e pili ai i ke olakino noʻonoʻo o ke keiki a pehea ʻoe e kōkua ai i kāu keiki e hoʻokō a ulu.
ʻO nā maʻi psychiatric e like me ke kaumaha a me ka hopohopo he mea maʻamau i nā keiki me JIA, wahi a Diane Brown, MD, he pediatric rheumatologist ma Los Angeles Children's Hospital."Ma mua o COVID, ʻo ka manaʻo maikaʻi loa ʻo 10 a 25 ka nui o nā keiki me ka maʻi ʻāʻī e loaʻa i nā hōʻailona koʻikoʻi o ke kaumaha a i ʻole ka hopohopo," wahi āna."Manaʻo wau ua ʻoi aku kona lōʻihi i kēia manawa."ʻO ia ke kumu he mea nui e ʻike i nā hōʻailona o ke kaumaha a me ka hopohopo a me ke ʻano maikaʻi loa e kākoʻo ai i ka pono o kāu keiki.
Ua ʻōlelo ʻo Kauka Will Fry, he kanaka psychologist keiki ma ka Johns Hopkins Children's Hospital Chronic Pain Clinic ma St. Petersburg, Florida, ua hoʻopilikia ʻo JIA i ke olakino noʻonoʻo ma nā ʻano he nui."ʻO ka mea nui paha ka ʻeha e pili ana me JIA," i ʻōlelo ai ʻo ia."ʻO ka hopena o ke kino ma nā hui e hiki ai ke alakaʻi i nā keiki e hana liʻiliʻi a lilo i ka huhū no ka hiki ʻole ke hana i nā mea."kanaka me ka eha mau."ʻO kaʻeha ka mea wānana ikaika loa o ke kaumaha i nā keiki me ka maʻi arthritis," wahi a Kauka Brown.
ʻO ka manaʻo ʻole e pili ana i ka noho ʻana me kahi maʻi maʻi hiki ke lilo i mea kaumaha no nā keiki a me nā ʻōpio."ʻO ka maopopo ʻole e pili ana i nā hōʻailona e loaʻa iā lākou a me ke ʻano o ko lākou ola e hiki ke waiho i nā keiki me ke kaumaha a me ka manaʻolana ʻole," wahi a Fry.ʻO ka papa o JIA ponoʻī hiki ke ʻike ʻole ʻia, e alakaʻi ana i kēia mau manaʻo.“He mau lā maikaʻi a he mau lā maikaʻi ʻole ka poʻe maʻi a ʻaʻole maopopo lākou inā e nānā lākou i ko lākou maikaʻi loa no kahi hoʻokolokolo koʻikoʻi a i ʻole kahi huakaʻi i Disneyland no ka mea e ʻā aʻe paha ko lākou ʻāʻī - ʻo ia kekahi o ka hopohopo.koʻikoʻi nā mea hoʻoulu," i hoʻohui ʻia e Kauka Brown.
Hiki i ka maʻi maʻi ke hoʻokaʻawale i kekahi, wahi a Fry, akā hiki ke paʻakikī loa i nā keiki a me nā ʻōpio i kahi pae o ko lākou ola ke makemake maoli lākou e launa pū me kā lākou mau hoa.Hiki i ka pilikia o JIA ke hoʻohui i ka hōʻino i ka hōʻeha."Inā hoʻomoana me ka ʻohana a i ʻole ka pāʻani pôpeku me nā hoaaloha, ʻaʻole hiki ke hoʻomaʻamaʻa hiki ke hoʻonāukiuki," wahi a Kauka Brown."ʻO ka lawe ʻana i ka lāʻau lapaʻau i kou wā ʻōpio ke makemake wale ʻoe e like me nā mea ʻē aʻe e hiki ke lilo i mea hakakā ʻē aʻe.".
ʻO ka hoʻohui ʻana i kēia paio kaiapili ʻo ia ka ʻoiaʻiʻo kaumaha i maopopo ʻole i ka poʻe he nui i ke ʻano o ka noho ʻana me JIA.“ʻOi aku ka paʻakikī ke ʻike pinepine ʻole ʻia kou maʻi e nā poʻe ʻē aʻe a ʻaʻole e hele aku – ke loaʻa ʻole nā ​​​​mea hana keaka a kou mau hoaaloha e hoʻopaʻa inoa a ʻaʻole maikaʻi e like me ka ʻeha i hoʻōla ʻia.Loaʻa i ke aloha a me ke kākoʻo.ʻoi aku ka paʻakikī o kou mau hoa a me kou ʻohana e hoʻomaopopo," wahi a Kauka Brown.No ka laʻana, ʻaʻole maopopo paha ke kumu i nā palena o ka haumāna ma ka papa PE, a i ʻole paʻakikī paha ka hoʻopau ʻana i kahi hoʻokolohua ke ʻeha ka manamana lima ma muli o ka maʻi ʻāʻī.
Ke noʻonoʻo ʻia kēia mau mea a pau, ʻaʻole ia he mea kupanaha e loaʻa i nā keiki me JIA nā pilikia o ka naʻau e like me ke kaumaha a me ka hopohopo.Akā pehea ʻoe e ʻike ai inā loaʻa kāu keiki i nā pilikia kūikawā a makemake ʻoe i ke kākoʻo hou aku?"E nānā i ka huhū, ka noʻonoʻo i ka hōʻole ʻana, ʻaʻole e hoʻāʻo hou nā keiki e hoʻolimalima manawa me nā hoaaloha a i ʻole hana i nā mea a lākou e makemake ai e hana," wahi a Fry.ʻO nā manaʻo o ka manaʻolana, ke kaumaha mau, a ʻoiaʻiʻo kekahi manaʻo a kamaʻilio paha e pili ana i nā hōʻailona hōʻino iā ia iho e pono i kāu keiki ke kākoʻo koke.
Hiki ke hōʻike ʻia ke kaumaha a me ka hopohopo ma ke ʻano he hōʻailona kino i ʻike ʻole ʻia i nā keiki a me nā ʻōpio."ʻO ka hoʻonuiʻiaʻana o nā hoʻopiʻi o nā hōʻailonaʻikeʻole a hui pūʻia, e like me ke poʻo, ka nausea, kaʻeha o ka umauma, ka maʻiʻole, a me nā mea'ē aʻe, hiki ke lilo i hōʻailona inā hoʻopauʻia nā maʻi'ē aʻe a iʻole nāʻeha," wahi a Dr.Eia kekahi, ʻo nā hoʻololi nui i ka hiamoe a i ʻole nā ​​​​maʻamau ʻai, ʻoi aku ka nui o ke kaumaha a i ʻole ka poho, hiki ke hōʻike i ke kaumaha a i ʻole ka hopohopo a pono e hōʻailona i ka pono o kāu keiki i ke kākoʻo, wahi āna.
Ma ke ʻano he makua a kahu hānai paha, he mea paʻakikī iā ʻoe ke ʻike i kāu keiki e hakakā nei a ʻaʻole paha ʻoe i ʻike i kahi e hoʻomaka ai e hāʻawi iā ia i ke kōkua e pono ai."ʻO kahi o nā wahi maikaʻi loa e hoʻomaka ai aia ma kou home ponoʻī a me kou pilina me kāu mau keiki," wahi a Fry."Hoʻomaka ia me ka hiki ke kamaʻilio me kāu mau keiki, hōʻoia i ko lākou mau manaʻo a noho pū me lākou i nā mea a lākou e hele nei," wahi āna.Hiki i nā kūkākūkā wehe a me ka ʻoiaʻiʻo (ʻoiai he makahiki kūpono) e pili ana i ko lākou kūlana a me ka mālama ʻana hiki ke kōkua i kāu keiki e ʻike i ke kākoʻo ʻia, e like me ka Arthritis Foundation.
ʻO ke kākoʻo ʻana i ke olakino noʻonoʻo o kāu keiki, ʻo ia hoʻi ka paipai ʻana iā lākou e komo i nā leʻaleʻa a me nā hana pilikanaka.Pono paha ʻoe e noʻonoʻo e kōkua iā lākou e ʻimi i nā ala e hoʻololi ai i nā hana i hiki iā lākou ke hoʻomau i ke komo ʻana me nā hōʻailona JIA, wahi a Fry.He mea koʻikoʻi kēia no ka mea kōkua ia i ke kūkulu ʻana i ka "self-efficacy" i nā keiki, a i ʻole ko lākou hilinaʻi e hiki iā lākou ke kūleʻa i kahi mea e hiki ke kōkua i ke kaua ʻana i ke kaumaha, wahi a ka Arthritis Foundation."Aia nā keiki i ke ʻano maikaʻi loa ke hana lākou i kekahi mea," wahi a Fry."E hana i kahi leʻaleʻa a i ʻole e ʻimi i kahi ala e haʻaheo ai nā keiki i hiki ke kōkua i ka hoʻōki ʻana i ka pōlele hau."
Loaʻa i ka huaʻōlelo therapy ka stigma, akā hiki i nā keiki he nui me JIA ke pōmaikaʻi mai ke kākoʻo hou aʻe mai kahi ʻoihana olakino noʻonoʻo e like me ka psychologist.I ka wā o ka lāʻau lapaʻau, ʻōlelo ʻo Fry, hiki i kāu keiki ke kaʻana like i kā lākou hakakā me JIA, loaʻa ke kākoʻo, a aʻo i nā hoʻolālā hoʻokō pono no ke ola.E hoʻomanaʻo, ʻaʻole wale ka lāʻau lapaʻau no ka mālama ʻana i nā pilikia olakino koʻikoʻi loa - kōkua ia i nā keiki he nui, ʻoiai he mea pale."E pōmaikaʻi ka nui o kā mākou poʻe maʻi i ka kamaʻilio ʻana e pili ana i ko lākou maʻi me kahi mea i aʻo ʻia e kōkua i nā keiki me nā maʻi maʻi," wahi a Kauka Brown.
Hiki i ka hōʻailona JIA ke hoʻohuli i ka honua o kāu keiki i lalo a hoʻolilo iā ia mehameha, akā nui nā ala e hāʻawi ai i ke kākoʻo noʻonoʻo i hiki iā ia ke hoʻomau i ka ulu a lanakila i ke ola.ʻO ka manawa pinepine e koi ʻia ka hui pū ʻana o nā hoʻolālā e kākoʻo maikaʻi i kāu keiki, inā ʻo ia ke kōkua ʻana i ke keiki e hoʻomau i ka pilina me nā hoaaloha a i ʻole nā ​​​​mea leʻaleʻa, a i ʻole ka pilina me ke kauka."E hoʻomaopopo i ka ʻimi ʻana i ke kōkua me nā pilikia noʻonoʻo hiki ke lilo i mea ikaika, ʻaʻole i nāwaliwali," hoʻomanaʻo mai ʻo Kauka Brown."Hiki i ka hana mua ke pale i nā pilikia koʻikoʻi."